دوره 8، شماره 1 - ( 3-1400 )
جلد 8 شماره 1 صفحات 41-33 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
moulaei K, Bavafa B. Design and Development of a Minimum Data Set for Phenylketonuria Disease. jhbmi 2021; 8 (1) :33-41
URL: http://jhbmi.ir/article-1-566-fa.html
URL: http://jhbmi.ir/article-1-566-fa.html
مولایی خدیجه، باوفا بابک. طراحی و توسعه مجموعه حداقل داده‌های بیماری فنیل کتونوری. مجله انفورماتیک سلامت و زیست پزشکی. 1400; 8 (1) :33-41
دانشجوی دکتری انفورماتیک پزشکی، دانشکده مدیریت و اطلاع‌رسانی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی کرمان، کرمان، ایران
چکیده: (1995 مشاهده)
مقدمه: فنیل‌کتونوری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های متابولیک مغلوب اتوزومال است که با طیف وسیعی از اختلالات عصبی-روانی و عصبی-شناختی، شناخته می‌شود. بدون ارائه مراقبت‌های لازم، کنترل و مدیریت، این بیماری می‌تواند به عقب‌ماندگی ذهنی شدید و ناهنجاری‌های عصبی رفتاری منجر شود؛ لذا هدف مطالعه حاضر طراحی و ارائه مجموعه حداقل داده فنیل‌کتونوری برای معرفی فاکتورهای اثربخش در مدیریت، کنترل و نظارت بیشتر بر این بیماری است.
روش: مطالعه حاضر یک مطالعه توصیفی- تحلیلی است که در طی دو مرحله انجام شد. در مرحله اول، برای شناسایی عناصر داده مدیریتی و بالینی بررسی جامعی در پایگاه داده‌های PubMed, Web of Science و Scopus صورت گرفت. سپس، عناصر داده لازم از مطالعات استخراج و در قالب یک پرسشنامه قرار داده شدند در مرحله دوم، 15 متخصص اطفال، تغذیه، روان‌پزشکی و روانشناسی پرسشنامه طراحی شده را با استفاده از تکنیک دلفی دو مرحله‌ای تکمیل کردند. برای تحلیل داده‌ها از آمار توصیفی و نرم‌افزار SPSS نسخه 23 استفاده گردید.
نتایج: در مجموع 133 عنصر داده مدیریتی و بالینی از مطالعات استخراج شدند. این عناصر داده به سه گروه اطلاعاتی و 14 محور تقسیم شدند. مطابق با نظر متخصصان در مورد 125 عنصر داده در 13 محور اجماع و توافق جمعی کسب شد. محور نقص‌های مادرزادی تنها محوری بود که تمامی عناصر داده آن از مطالعه کنار گذاشته شدند.
نتیجه‌گیری: با توجه به چالش‌های بالینی و اقتصادی که بیماران فنیل‌کتونوری با آن مواجهه هستند، تعیین مجموعه حداقل داده‌ها می‌تواند امکان کنترل و مدیریت مؤثر این بیماری، کاهش هزینه‌ها و مدیریت بهتر اطلاعات این بیماران را فراهم آورد.
روش: مطالعه حاضر یک مطالعه توصیفی- تحلیلی است که در طی دو مرحله انجام شد. در مرحله اول، برای شناسایی عناصر داده مدیریتی و بالینی بررسی جامعی در پایگاه داده‌های PubMed, Web of Science و Scopus صورت گرفت. سپس، عناصر داده لازم از مطالعات استخراج و در قالب یک پرسشنامه قرار داده شدند در مرحله دوم، 15 متخصص اطفال، تغذیه، روان‌پزشکی و روانشناسی پرسشنامه طراحی شده را با استفاده از تکنیک دلفی دو مرحله‌ای تکمیل کردند. برای تحلیل داده‌ها از آمار توصیفی و نرم‌افزار SPSS نسخه 23 استفاده گردید.
نتایج: در مجموع 133 عنصر داده مدیریتی و بالینی از مطالعات استخراج شدند. این عناصر داده به سه گروه اطلاعاتی و 14 محور تقسیم شدند. مطابق با نظر متخصصان در مورد 125 عنصر داده در 13 محور اجماع و توافق جمعی کسب شد. محور نقص‌های مادرزادی تنها محوری بود که تمامی عناصر داده آن از مطالعه کنار گذاشته شدند.
نتیجه‌گیری: با توجه به چالش‌های بالینی و اقتصادی که بیماران فنیل‌کتونوری با آن مواجهه هستند، تعیین مجموعه حداقل داده‌ها می‌تواند امکان کنترل و مدیریت مؤثر این بیماری، کاهش هزینه‌ها و مدیریت بهتر اطلاعات این بیماران را فراهم آورد.
فایل صوتی [MP3 3938 KB] (49 دریافت)
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
